7月25日至26日，由江苏省妇女儿童福利基金会主办、苏州市爱瞳视康公益服务中心承办的“听见未来，用声音点亮世界！”罕见病视障儿童音乐朗诵夏令营顺利举行。来自全省各地20组罕见病视障儿童家庭齐聚苏州，以音乐为桥、以朗诵为炬，开启一场融合医疗科普、艺术疗愈、心理支持的专属成长之旅。 

    视障励志创业者沈玮现场分享人生经历，用自强不息的成长故事，为孩子们树立榜样，也让家长们重拾信心。中国盲协音乐委员会副主任刘宝萍、无障碍文化公益导师张海燕两位专业老师倾情助阵，将专业艺术教学与儿童身心特点相结合，唤醒孩子们的听觉潜能与自信力量。针对家长最关心的疾病诊疗、优生优育、前沿治疗等痛点，活动特别设置权威专家科普专场。上海市第一人民医院眼科陈洁琼医生带来专题科普讲座，围绕遗传性视网膜疾病的诊疗、优生优育及前沿研究进展展开讲解，用通俗的语言拆解专业知识，并现场答疑解惑，为广大家长送上“定心丸”，帮助大家建立科学的康复认知。

    为期两天的夏令营落下帷幕，但面向罕见病视障儿童家庭的帮扶持续前行。江苏省妇女儿童福利基金会相关负责人表示，本次“听见未来”音乐朗诵夏令营是“我助妇儿康”罕见病儿童救助项目的创新实践，未来基金会将持续整合医疗专家、艺术导师、心理咨询师、本土公益机构多方资源，把本次夏令营打磨为可复制、可推广的常态化公益项目，持续为江苏罕见病妇儿群体提供医疗救助、艺术疗愈、家庭支持、成长赋能一体化服务。

    声音有温度，微光可燎原。这场夏日相遇证明，即便看不见世间光景，孩子们依旧能依靠声音创造独属于自己的璀璨世界。基金会也呼吁更多社会力量关注罕见病视障儿童群体，以包容、尊重与善意，共同为特殊孩童搭建无障碍成长乐园，让每一份罕见的梦想，都能听见清晰的未来之光。

江苏新闻广播 记者/孙昕