隆冬时节，秦淮河畔新华书店暖意融融，由北京康盟慈善基金会主办、武田中国公益支持的“安肺之声——2025年罕见靶点肺癌医患关爱活动”南京站温情启幕。
自2024年9月启动，“安肺之声”坚守公益初心，搭建医患沟通桥梁，从线上科普到线下互动，历经北京、武汉站后，此次南京之行延续生命与希望的对话。活动采用线上线下联动模式，线下30余名患者及家属与线上7000余名观众齐聚，共学专业医学知识，感受人文关怀。
活动邀请到江苏省肿瘤医院史美祺教授、安徽省胸科医院徐凌教授、南京大学医学院附属鼓楼医院黄妹教授三位权威专家，在他们的引领下，一场聚焦肺癌精准治疗与长生存之道的深度对话正式展开。
一、从科普到实践的全方位赋能
首先，由史美祺教授带来《攻克肺癌难关，精心呵护每一程》的专业科普。从事肺癌诊疗工作整整40年的史教授，亲眼见证了肺癌治疗从“无药可医”到“药物繁多”的跨越式发展。他将聚焦ALK这一“钻石靶点”，详解肺癌的早期筛查、分子诊断、靶向治疗选择、不良反应管理及耐药应对策略，为大家拆解“活得长、活得好”的核心密码。
史美祺教授
史教授在分享中提到，我国作为肺癌大国，2022年新发病例超106万，占全球42.8%，且37%的患者初诊时已属晚期。但随着医学进步，即便晚期肺癌患者，通过精准检测、规范治疗与全程管理，也能实现十年甚至更久的长生存。他特别强调，治疗前的全面评估至关重要，影像检查、病理诊断与分子检测的完整流程虽需耐心等待，但能为后续治疗提供精准指引，避免“一招不慎，满盘皆输”。针对靶向治疗的耐药问题，史教授指出定期复查与二次基因检测是关键，新一代靶向药的迭代已为耐药患者提供了更多治疗选择。
二、破晓之声：医患面对面真情对话
“破晓之声：医患面对面” 环节中，57岁的黄先生分享了抗癌历程。2023年，他因纵隔淋巴结肿大确诊局部晚期肺腺癌，合并ALK融合、EGFR及TP53等多基因突变，初诊时深陷恐慌。在徐凌教授告知“有基因突变可靶向治疗”并耐心解释后，他稳定心态完成基因检测，家人经多方咨询后仍选择信任徐教授团队。
患者访谈
针对黄先生复杂的基因检测结果，徐教授解释，在TP53尚无对应靶向药物的情况下，结合患者以纵隔淋巴结增大为主的临床特征，团队判断其病情可能以ALK驱动为主导，因此为他制定了以ALK抑制剂为核心的个体化方案。治疗过程中，黄先生仅出现短暂食欲下降，身体很快适应并恢复良好，复查显示肿瘤显著缩小。为进一步巩固疗效，团队参考前沿临床依据，为他实施了“靶向诱导+放疗巩固+靶向维持”的序贯策略，目前原发灶与淋巴结病灶在影像上已基本不可见。
徐教授介绍，用药时长与临床治愈无统一标准，会动态调整，ctDNA持续低位时或可考虑 “药物假期”，核心始终是以最小代价实现最佳疗效。
如今，病情稳定的黄先生过着规律而充实的生活，散步、钓鱼、注重营养，他笑着说自己“不把自己当病人”。他特别感谢徐凌教授团队一路以来的专业指导与暖心陪伴。徐教授也向所有病友传递出坚定的鼓励：二十余年来，肺癌治疗已发生翻天覆地的变化，医学进步从未停止，希望始终存在。黄先生则以亲身经历呼应：“人生难免意外，别怕，别慌，总有路可走。”
这段真挚的对话生动说明，在肺癌已进入精准治疗与全程管理的新时代，真正的康复不仅依靠前沿方案，更离不开医患之间的深度信任、积极协作与持续陪伴。正是技术、信任与关怀的共同作用，为更多患者照亮了前行的路。
三、专家访谈：共话精准治疗与全程管理
在热烈掌声中，三位教授共同登台，围绕心态调节、多学科诊疗、精准治疗、用药管理等患者核心关切，结合临床经验展开深度解读，为大家答疑解惑。
专家对话
1. 心态与生活：长生存的核心支撑
针对患者确诊后的焦虑情绪，史美祺教授强调：“性格开朗、积极配合的患者往往更易实现长生存。医生和家属无需完全隐瞒病情，可根据患者性格适当告知，让其了解治疗方案以更好配合。”他指出，长生存离不开“好药+好心态+好保障”——有效治疗是基础，副作用可控的靶向药为生活提供便利，而国家医保政策让好药更可及，再加上家庭的陪伴支持，才能让患者在抗癌路上走得更远。
2. MDT模式：让患者少走冤枉路
徐凌教授针对“看病跑多科、答案不一致”的痛点，详解了多学科诊疗（MDT）模式：“由胸外科、放疗科、病理科等多科室专家组成固定团队，为患者提供‘一站式服务’，共同制定个体化方案，避免单一科室思维局限。”他透露，目前多数医院MDT会诊普惠亲民，部分医院甚至免费，能有效减少患者奔波与焦虑。
3. 精准治疗：耐药后仍有新机会
面对“多次换药后精准治疗是否仍有效”的疑问，黄妹教授给出肯定答案：“病情进展后，肿瘤可能出现靶点变化，也可能出现组织类型变化，通过二次基因检测（如NGS检测）可精准捕捉新变化，为治疗提供新方向。即使是老病号，也能通过精准检测找到新的治疗机会，无需因前期治疗失败而放弃。”
4. 用药管理：规范为先，“治疗假期”仍在探索
针对患者“长期吃靶向药想停药”的困惑，史美祺教授表示：“目前医学无法精准预测哪些患者可停药，自行停药易导致复发耐药。除非副作用无法耐受或有明确医学指征，否则应足量足疗程规范用药。”他提到“治疗假期”概念仍在探索中，免疫治疗患者用满两年病情稳定后可遵医嘱评估停药，但需个体化判断。
5. 全程护理：个体化管理护航治疗
徐凌教授指出，靶向药可能出现皮疹、腹泻等不良反应，且个体差异大，需“私人定制”护理：“医院会为患者建立专属管理团队，提前告知副作用应对方法，开通咨询渠道，避免患者因不适擅自停药。患者务必重视随访，定期沟通身体状况，让医生及时调整护理建议。”
6. 耐药应对：规范用药是关键
黄妹教授针对“减药停药能延缓耐药”的说法，作出了科学解答：“肿瘤细胞需足量足疗程靶向药才能有效抑制，剂量不足或中途停药会让残留细胞增殖变异，反而加速耐药。药物标准剂量经临床验证，既保证疗效又兼顾耐受，出现副作用应及时告知医生调整，而非自行处理。”
访谈尾声，多位患者登台分享抗癌经历并提问。其中83岁的何大姐分享了在史教授指导下病情稳定、能正常参与社区活动的经历，史教授提醒其避免自行停药，复查时可酌情调整CT检查类型以减少辐射；针对“号难挂”问题，史教授暖心回应会为老患者及有需要的患者朋友酌情加号。现场患者感慨“活着就有希望”，三位专家纷纷点赞鼓励，医患共同合影定格温暖瞬间。
四、康复实践：八段锦养生体验
短暂茶歇后，活动进入八段锦康复实践环节。黄妹教授介绍，八段锦作为中华传统养生功法，动作柔缓、无需器械场地，能舒筋活血、调和气血，特别适合肺癌患者日常锻炼，她将与大家一同跟随康复师学习。
在康复师指导下，患者们起身错开站立，先进行肩颈放松、肩胛活动、绕肩转腰等热身，缓解久坐不适。随后伴随背景音乐，康复师逐式示范“两手攀足固肾腰”等经典招式，强调“立身中正、呼吸自然，无需追求招式标准，量力而行即可”，并特别提醒肺癌患者需放慢节奏、均匀呼吸，避免憋气。
体验结束后，患者们纷纷表示八段锦简单好记、练习后身体舒展，会纳入日常康复管理。黄妹教授鼓励大家坚持练习，以改善肺功能、增强体质，助力康复之路更稳更远。
八段锦练习
总结：
活动在热烈的掌声中落下帷幕，但“安肺之声 ——2025年罕见靶点肺癌医患关爱活动”传递的希望与温暖仍在延续。这场南京之约，不仅是一次医学知识的普及，更是一场生命力量的传递。它让患者看到：在精准治疗与全程管理的时代，医患携手、积极面对，长生存之路就在脚下。
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