HIV携带儿童上学被歧视 心理疏导需重视
2017年09月15日

据公开资料显示,我国有HIV(获得性免疫缺陷综合征)病毒携带者和艾滋病患者总数超过65万,其中14岁以下儿童近万人。随着社会的进步,人们对HIV病毒携带者的接受程度在不断提高,但儿童携带者在生活、学习中仍有被歧视、欺凌的现象,他们的心理困扰不容忽视。

 

 

 

“你们来了又能怎么样呢?小孩子还不是在学校受歧视?”

 

9月5日,我们的热线接到了一个来自扬州市的电话,打电话的先生姓杨,打电话的目的是——求助。

“我们孩子已经被歧视的很严重了。我确实需要你们的帮助,包括能有一个心理咨询师跟我交流一下,我能跟孩子说一说。”

这是一个特殊的家庭,父亲,母亲,女儿——一家三口都是HIV病毒携带者。正值9月开学,5年级的女儿小燕不愿再去上学。老杨希望能得到媒体的关注,给他们一家提供一些心理上的帮助,让小燕能重回学校。记者和杨先生约定,6号早晨,去老杨家和他们见面。

但是9月6号清晨,老杨打来电话说,跟妻子商量之后决定,不接受采访。

“我们还是保持沉默。”“你们来了又能怎么样呢?小孩子还不是在学校受……歧视?”

记者和老杨、他的妻子王女士再三做工作,长达一个小时的通话后,他们终于同意和记者见面,但一定要记者承诺,不能录像,不能拍照,更不能泄露他们家的任何其他隐私。

这也是绝大多数HIV病毒携带者共同的心理状况:他们需要帮助,但在面对巨大的社会压力下,他们宁愿自己承受一切。

 

资料图

 

“只有一个小孩跟她在一起,那个小孩父母离异,是个白血病,没人管他。”

9月6日中午,在扬州市某区县的一个小镇近郊,记者来到约定的地点。老杨本人因为HIV病毒感染引起并发症,双目已经基本全盲,来接记者的是女儿小燕。11岁的小燕很有礼貌,主动向记者问好。但直到回到家里,她再没多说一句话。

走进居民区一栋普通的民房里,老杨已在门口等待。记者和他打招呼的时候,他迅速把门关好,让小燕进屋玩电脑,并告诉记者,小点声。

“我们这边的房子是花32万买的。前年,西边这栋房子卖掉了,卖了27万。”老杨又指着东边的这一栋,“这一栋也要卖了,30万。应该是因为我们的事情被别人知道了。”

几年前,老杨一家从老家搬到这里,重新开始了生活。而现在,他们一家最大的问题是,女儿小燕不愿再去学校上学。“其他同学往她书包里丢垃圾,往她身上吐吐沫。放学走在学校门口,其他家长来接孩子,指着她说,她有病。”

在班上,其他同学每周按小组换座位,小燕一直坐在讲台旁边的“加座”。所有的课外活动,包括打扫卫生,小燕都不被安排。“女儿问我,爸爸,老师为什么让我坐在一个墙角不动?而且还不准我参加活动?有一次班级打扫卫生,老师没有(分配)她的任务,她就帮一个男同学拖地,后来老师知道了,就把那个男同学糗了一顿。”

 

(小燕的五年级语文课本中,《艾滋病小斗士》文旁,写着歧视二字)

 

老师和同学们异样的目光,让小燕愈发孤僻。学习成绩也不理想。小学5年,从没有别的孩子来到老杨家里,小燕只有一个玩伴。“只有一个小孩跟她在一起,那个小孩父母离异,是个白血病。没人管他。”

“一般这种孩子,对于疾病的认识没有大人那么深刻。他们更在意的是什么,外界的环境,特别是他的同伴对他的看法。他们这个年龄段一般是更是注重同伴的关系,因为他们主要的社交活动就是学校,老师好像不在意这个孩子,大家都不在意她,慢慢就是嫌弃,排挤,孤立也好,实际上多多少少是有歧视的。”心理咨询师文清告诉记者。

 

“除了检查,我从不出门。和外界基本上没有交流。”

“逃避”,是老杨说过最多的一个词汇。

2002年,当时还在南京打工的老杨,在一次偶然的检查中,被查出感染了HIV病毒。“当时觉得没什么的,身体好的很,能吃能喝。”这是他第一次说出这个词,“逃避,当时疾控找到我,我电话都不接的。根本不相信这个事情。现在想想,第一次得病的人都是这个样子。”

2005年春节期间,老杨第一次发生了艾滋病并发症,他说,他觉得那年的冬天特别的冷,不愿出门,拼命的喝水,排尿。但老杨并没有把自己的病情告诉妻子和家人。2006年,女儿小燕出生,这时,妻子王女士才发现,自己和刚出生的女儿都成了HIV病毒携带者。而实际上,如果在孕期使用病毒阻断药物,病毒阻断成功率可高达95%。

女儿出生后,一家人返乡务农。但随着老杨的母亲病逝,小燕需要上学,他们又来到现在的居住地,基本上断了和以前所有的亲戚朋友的联系。随着并发症越来越严重,老杨的眼睛渐渐看不到见了,现在只有妻子一人还能工作。

“她身体还好,上夜班,一年大概有两万块钱的收入,我们进了低保,还有女儿的困境儿童补助,就这些收入。”在采访中,王女士基本没有和记者交谈,她现在是家中的顶梁柱。白天在家照顾失明的丈夫,操持家务,晚上上夜班。

这几年,除了每季度一次的体检和领取药品,老杨基本不出门。有时候去疾控领取药品的时候,病友间偶尔也会交流几句。“大家都带着帽子,带着墨镜,生怕被别人看出来,大家也都互相不认识,就聊聊要注意什么,吃什么,身体怎么样。人也总是会变化,有的人见过几次,后来就再没见过。”

小燕的困境儿童补助是市妇联直接发到村里,但老杨不想去领取。“遭人白眼,虽然人家嘴上不说,但你这笔钱是怎么回事,村干部心里都有数的。但没办法,买房子还欠人家的钱。”

 

“只能期待社会的进步,10年,也许5年后,他们就能生活在阳光下。”

实际上,这样的HIV携带者家庭或艾滋病人家庭中的未成年携带者,像杨先生这样发现子女的心理问题,并主动寻求帮助的例子非常少。

在扬州市疾病预防控制中心,艾滋病防制科副科长韦正亚告诉记者,一方面,在扬州市范围内,疾控部门掌握的HIV携带者和艾滋病家庭数量极少,疾控部门很难对这么小范围的携带者儿童进行统一的心理帮助。另一方面,还是隐私,患儿父母对于隐私方面的担心,导致了对患儿心理问题的忽视,即使发现此类问题,仍选择沉默。

“我们遇到这样类似的情况的,为了保护个人隐私,不愿意主动找其他方面的人,防止再透露更多的事情。特别是本地区一个地方的人,虽然心理医生也是医生,但多多少少还会讲出来这种信息。”

但是,还是出于隐私,疾控部门不能主动上门。韦正亚推测,实际上学校、邻居并不了解老杨家的情况。“如果学校都知道了,早就开始闹了。班主任应该知道,是不自觉的流露出来一些情况,引起猜测。小燕这样的我觉得可以接受,总比家长知道了,跳起来好吧?”

 

(扬州疾控艾滋病防制科里,免费的抗HIV药品堆得近人高。)

 

在扬州市疾控中心,“心理咨询室”的招牌被放在显眼的位置。“很少有HIV携带者来进行心理咨询。”韦中亚说,“他们愿意接受大城市的,比如去上海,南京去咨询,南京这个情况怎么传也传不到当地去。我们也从没有接到过这种要求。”

实际上,被疾控部门记录在案的,定期领取免费药品的HIV携带者据估算仅占所有携带者的70%左右,也就是说,仍有数十万携带者不愿暴露他们的病情,歧视仍是最重要的原因。

“我们达不到那种要求,零新发感染,零死亡,零歧视。20年前,我们看待乙肝病人也是这样的,一样是终身携带。现在只能期待社会的进步,10年,也许5年后,他们能生活在阳光下。”韦中亚说。

谈起未来,老杨兴致不高。已经搬了两次家的他,又萌生了举家搬迁的念头。但这次不是为了自己。他说,现在最担心的就是女儿,希望她能在一个相对正常的环境下成长。

“我现在就想,政府能不能给我一个廉租房,老婆还能打工,在城里收入高一点,女儿也能有学上,不要让别人知道。现在知道我们情况的人太多了,以后能不能有一个部门,把我们的事情全办了?”

(文中采访对象均为化名)

江苏新闻广播(南京地区FM93.7)俞声扬

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